Pro pacienty

Pokud Vy nebo Vaše dítě má cystickou fibrózu, pravděpodobně jste se už setkali s prosbou o zanesení Vašich dat do registru.

Myslíme si, že vedení registru je důležité:

• abychom věděli, kolik pacientů a kde je diagnostikovaných (protože CF není stále diagnostikovaná u všech pacientů včas)
• abychom věděli, kdy jsou pacienti diagnostikováni a jak se na jejich nemoc přišlo: čím dříve je pacient diagnostikován, tím menší má riziko komplikací
• abychom mapovali léčebné strategie a poskytli centrům srovnání jejich výsledků
• abychom znali současnou epidemiologickou situaci: pacienti jsou ohrožováni šířením některých mikroorganismů, jejichž výskyt registr mapuje
• a konečně abychom dokázali spojit síly a srovnat výsledky léčby ve velkých celoevropských souborech. Jen tak se dá efektivně říci, které léčebné strategie jsou lepší a které horší.

Předtím, než jsou zpracovávány Vaše osobní údaje, vždy žádáme pacienty nebo jejich zákonné zástupce o podpis souhlasu. Text souhlasu je možné stáhnout ze stránky s formuláři. Nepřeje-li si pacient zpracování osobních dat, evidujeme záznam anonymně s tím, že identifikace se děje kombinací data narození, pohlaví, popř. roku diagnózy cystické fibrózy.

Pokud se chcete přesvědčit, zda Váš záznam v registru je, můžete nám poslat e-mail se jménem, příjmením, datem narození dítěte a s jménem a adresou lékaře, který se o cystickou fibrózu Vás nebo Vašeho dítěte stará. Abychom zabránili zneužití údajů v registru, jeho cesta bude poněkud komplikovaná - údaje zkontrolujeme a pošleme ošetřujícímu lékaři, který Vás pak bude kontaktovat. E-mailem ani poštou přímo pacientovi na konkrétní otázky z registru odpovědět nemůžeme: nemáme jistotu, kdo se to vlastně o daného pacienta zajímá.