Data z registru

Statistika k 4. 12. 2022

Český registr cystické fibrózy v současné době vede informace o pacientech s tímto onemocněním.

Ženy Muži Celkem
Děti 163 164 367
Dospělí 195 172 327
Celkem 358 336 694


Roční přehledy

Každý rok bude po vzoru zahraničních registrů a jejich "At A Glance Report" připravována přehledová zpráva s nejdůležitějšími údaji z registru za předchozí rok.



Poskytování dalších dat z registru

Zájemcům o anonymizovaná data z registru lze požadovaná data poskytnout na základě žádosti a po uhrazení stanoveného poplatku.

Se žádostmi o anonymizovaná data z registru nás prosím kontaktujte na následujících e-mailových adresách: alena.bilkova@lfmotol.cuni.cz, pavel.drevinek@lfmotol.cuni.cz.

V žádosti uveďte své jméno, společnost a účel, pro který budou námi poskytnutá data použita. V případě nekomerčního využití dat přiložte podepsané čestné prohlášení s uvedením účelu využití dat. V případě požadavku pro komerční účely v žádosti uveďte fakturační údaje. U žádostí pro komerční účely se zadavatel požadavku už v samotné žádosti zavazuje k tomu, že data budou využita pouze pro účely specifikované v žádosti.

Poskytnutí dat pro výzkumné a nekomerční účely

Lékaři, studenti, neziskové organizace a další na základě individuálního posouzení: zproštěno poplatku

Poskytnutí dat pro komerční účely: zpoplatněno