Odkazy

Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol
https://www.fnmotol.cz/ublg/


Klub cystické fibrózy - organizace založená rodiči dětí s cystickou fibrózou již v roce 1992, členy klubu je většina pacientů s tímto onemocněním v České republiuce.
https://klubcf.cz/


Novorozenecký screening - v České republice probíhá novorozenecký screening vybraných onemocnění, mezi kterými je od 1. října 2009 i cystická fibróza.
https://www.novorozeneckyscreening.cz/
https://www.novorozeneckyscreening.cz/cysticka-fibroza


European Cystic Fibrosis Society (ECFS) - Evropská společnost cystické fibrózy - odborná společnost vědců a dalších odborníků snažících se o zlepšení přežívání a kvality života pacientů s cystickou fibrózou
https://www.ecfs.eu/


ECFS Patient Registry - Evropský registr pacientů s cystickou fibrózou, provozovaný ECFS, se kterým spolupracuje i Český registr cystické fibrózy. Data o českých pacientech jsou do tohoto registru poskytována jednou ročně v pseudonymizované podobě, tzn. evropský registr nemá přístup k údajům, které by umožnily identifikaci konkrétních pacientů (jméno, příjmení, datum narození).
https://www.ecfs.eu/ecfspr/


Cystic Fibrosis Mutation Database - databáze variant v genu CFTR, patogenní varianty v tomto genu jsou příčinou cystické fibrózy.
www.genet.sickkids.on.ca/


CFTR2 - Clinical and Functional Translation of CFTR - novější databáze variant v genu CFTR>, která sice neobsahuje informace o tolika mutacích, ale informace ke každé obsažené variantě jsou v této databázi podrobnější, včetně klinických údajů.
cftr2.org

CFTR-France - další databáze variant.
cftr.iurc.montp.inserm.fr/cftr