Český registr cystické fibrózy v současné době vede informace o pacientech s tímto onemocněním.
| Ženy | Muži | Celkem | |
|---|---|---|---|
| Děti | 168 | 161 | 394 |
| Dospělí | 207 | 187 | 329 |
| Celkem | 375 | 348 | 723 |
Dále jsou v registru vedeny údaje i o pacientech z cystickou fibrózou, kteří jsou zároveň uprchlíci z Ukrajiny.
| Ženy | Muži | Celkem | |
|---|---|---|---|
| Děti | 13 | 13 | 7 |
| Dospělí | 3 | 4 | 26 |
| Celkem | 16 | 17 | 33 |
Každý rok bude po vzoru zahraničních registrů a jejich "At A Glance Report" připravována přehledová zpráva s nejdůležitějšími údaji z registru za předchozí rok.
Zájemcům o anonymizovaná data z registru lze požadovaná data poskytnout na základě žádosti a po uhrazení stanoveného poplatku.
Se žádostmi o anonymizovaná data z registru nás prosím kontaktujte na následujících e-mailových adresách: alena.bilkova@lfmotol.cuni.cz, pavel.drevinek@lfmotol.cuni.cz.
V žádosti uveďte své jméno, společnost a účel, pro který budou námi poskytnutá data použita. V případě nekomerčního využití dat přiložte podepsané čestné prohlášení s uvedením účelu využití dat. V případě požadavku pro komerční účely v žádosti uveďte fakturační údaje. U žádostí pro komerční účely se zadavatel požadavku už v samotné žádosti zavazuje k tomu, že data budou využita pouze pro účely specifikované v žádosti.
Poskytnutí dat pro výzkumné a nekomerční účely
Lékaři, studenti, neziskové organizace a další na základě individuálního posouzení: zproštěno poplatku
Poskytnutí dat pro komerční účely: zpoplatněno