Český registr cystické fibrózy v současné době vede informace o pacientech s tímto onemocněním.
| Ženy | Muži | Celkem | |
|---|---|---|---|
| Děti | 170 | 160 | 330 |
| Dospělí | 217 | 198 | 415 |
| Celkem | 387 | 358 | 745 |
Dále jsou v registru vedeny údaje i o pacientech z cystickou fibrózou, kteří jsou zároveň uprchlíci z Ukrajiny.
| Ženy | Muži | Celkem | |
|---|---|---|---|
| Děti | 11 | 12 | 23 |
| Dospělí | 4 | 3 | 7 |
| Celkem | 15 | 15 | 30 |
Každý rok bude po vzoru zahraničních registrů a jejich "At A Glance Report" připravována přehledová zpráva s nejdůležitějšími údaji z registru za předchozí rok.
Zájemcům o anonymizovaná data z registru lze požadovaná data poskytnout na základě žádosti a po uhrazení stanoveného poplatku.
Se žádostmi o anonymizovaná data z registru nás prosím kontaktujte na následujících e-mailových adresách: alena.bilkova@lfmotol.cuni.cz, pavel.drevinek@lfmotol.cuni.cz.
V žádosti uveďte své jméno, společnost a účel, pro který budou námi poskytnutá data použita. V případě nekomerčního využití dat přiložte podepsané čestné prohlášení s uvedením účelu využití dat. V případě požadavku pro komerční účely v žádosti uveďte fakturační údaje. U žádostí pro komerční účely se zadavatel požadavku už v samotné žádosti zavazuje k tomu, že data budou využita pouze pro účely specifikované v žádosti.
Poskytnutí dat pro výzkumné a nekomerční účely
Lékaři, studenti, neziskové organizace a další na základě individuálního posouzení: zproštěno poplatku
Poskytnutí dat pro komerční účely: zpoplatněno