Český registr cystické fibrózy slouží jako databáze pacientů s CF, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech, jednak u ostatních lékařů zabývajících se tímto onemocněním. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o léčbě od roku 2003 doposud.

Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této nemoci, jejího průběhu i hodnocení péče o takové pacienty. Celorepublikový registr představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.

Fungující národní registr je součástí ECFS pacientského registru.


Poděkování

Provoz registru je částečně podporován firmou Chiesi.

Vývoj současné verze registru byl podpořen grantem od firmy Vertex Pharmaceuticals.